— Отец Александр, вспомните, пожалуйста, как родилась идея проекта «Мечты сбываются»?
— Проект развивался естественным образом. Еще восемь лет назад, когда детский хоспис был маленькой благотворительной организацией, мы старались собирать какие-то средства, покупали лекарства, санитарные предметы, чтобы наши доктора или медсестры приходили в дом, в семью, где болел ребенок, не с пустыми руками. Чтобы помимо профессиональной помощи еще чем-то радовали маленьких пациентов и их родителей.
— Любой ребенок всегда ждет подарка!
— Не только в этом дело. С момента, когда ребенок выписан из лечебного заведения на симптоматическое лечение и находится дома, он фактически не получает помощи со стороны лечебных заведений. Ему не предоставляются бесплатные лекарства, санитарные средства, которые в начале 2000-х были очень дорогие, да и сейчас недешевы. Родители уже и так потратились на лечение, часто залезли в долги, и поэтому позволить себе те же памперсы в изобилии далеко не все могут. В этих семьях и питание скудное, поэтому мы несли с собой и продукты питания. Поскольку я тогда служил в Никольском соборе, то знакомых было много, и каждый что-то мог дать. Например, директор компании «Петербурженка» Александр Вихорев говорил: «Я тебе могу дать колбасу!», и мы привозили ее, давали семьям. Так, помимо профессиональной медицинской помощи мы старались помочь еще каким-то образом, памперсами, колбасой, чем угодно – помочь чисто по-человечески.
Люди видели, что мы не формально подходим к их нуждам, искренне переживаем, устанавливались тесные взаимоотношения. Даже после кончины ребенка мы продолжали общаться, созваниваться, переживания этой семьи оставались важны для нас — в течение, по крайне мере, года, а то и больше, наши контакты сохранялись. Как правило, семью навещал один и тот же представитель фонда, тот, кого выбирала сама семья. Он был не то, чтобы «куратор», не хочу использовать это слово, а, скорей, друг, больше, чем врач. Это было важно с точки зрения психологической – помочь семье осмыслить, что произошло, помочь продолжать жить, несмотря на случившуюся трагедию.
— Не секрет, что многие семьи, пережив такую трагедию, распадаются… Люди разбегаются, стараясь вычеркнуть из памяти, начать жизнь с чистого листа!
— Просто накапливается столько боли, и боль эту носить в себе трудно. Человек пытается как-то ее обосновать, найти, кто виноват в этом. Кто-то винит Бога, кто-то — врача, кто-то винит партнера, ты, мол, недосмотрел, а я тебе говорила, и так далее. Накапливается горечь жизни. А поскольку этим обидам не найти разрешения, то они ломают жизнь семьи. И часто даже профессиональный психолог не в силах помочь, если нет доброго, всепонимающего друга в этой семье.
Первые годы нашей работы дали четкое понимание, что очень важны в деятельности хосписа личные взаимоотношения с членами семьи, и поэтому мы старались такие отношения построить. И не только с членами семьи, но и с самим ребенком. Врач никогда не приходил к ребенку просто как врач – старался прийти, как добрый знакомый, который в силу своих профессиональных обязанностей еще и является врачом, не забывал приносить различные подарки – игрушки, конструктор. И всегда вокруг нас находились люди, которые хотели помочь хоспису, чаще всего, не деньгами, а подарками, участием. У меня знакомый был Костя Щербинский, владелец фабрики по производству игрушек и магазина «Лукоморье», от него у нас всегда были игрушки.
— Ведь если вдуматься, что благотворительная составляющая полностью отражает философию хосписа…
— Да, мы помогаем жить, несмотря на болезнь. Мы не говорим о том, что в какой-то момент, когда заболевание становится неизлечимым, то наша задача — помогать человеку умереть без боли и умереть достойно. Это не основа, основой является то, что мы должны помочь человеку жить, несмотря на тяжесть его состояния, а для ребенка важны еще и игра, в первую очередь, общение и личное творчество. То есть мы должны помогать ребенку где-то учиться, помочь узнать что-то новое или самому сделать то, чего он раньше не делал, сыграть в игру, которой у него не было. Мы пытаемся насытить жизнь ребенка событиями радостными и интересными.
Так и появился проект «Мечты», когда психолог в беседе с ребенком узнавал, что же является мечтой этого маленького человека. Если мечту исполнить, то он станет счастливым – не потому что хочет чем-то обладать, а потому что это мечта – нечто большее, чем предмет, который можно купить. Например, ребенок просит подарить ему живую игуану, или девушка хочет букет ромашек получить зимой, а парень мечтает встретиться со своим любимым футболистом. Вот недавно мне позвонил мой сотрудник и рассказал про парнишку, который занимался хоккеем, ему 12 лет, но онкология подкосила его, он уже продолжительное время лечится, пережил тяжелую операцию. Он хочет встретиться с кем-то из известных хоккеистов – это мечта! А если этот игрок еще и подарит ему клюшку или перчатки свои – вот это то, что делает ребенка счастливым. Так, наши ребята познакомились с Аршавиным или Валуевым, запросто со звездами пили чай. Или к ребенку приезжал Киркоров, подарил новый клип со словами: «Его еще никто не слышал, я хочу, чтобы ты первый оценил, мне важно твое мнение». Эти встречи произошли без всяких камер, диктофонов, и мальчик говорил, что думает на эту тему, что ему нравится, а что нет. И Филиппу было это важно, он услышал правдивую речь – то, что об этом думают.
Когда ребенок просит компьютер, то, поверьте, ему нужен не предмет с экраном и кнопками, а те возможности, которые открываются перед ним, окно в мир, возможность общения. Девочка из Мурманской области находится у нас, а все ее друзья и подруги там, и ноутбук для нее — способ общаться, увидеть друг друга через скайп. Или же мальчик любил играть в футбол, но, к сожалению, болезнь лишила его этой возможности. Однако азарт атаки, ощущение радости от неожиданно разворачивающейся игры, вовлеченности в эту игру – это осталось. Компьютер может помочь удовлетворить хотя бы часть того, что хочет ребенок. Или фотоаппарат – важен не механизм с линзой, а то, что, посмотрев в объектив, можно увидеть мир, остановить мгновение, показать маме или родным, каким ты этот мир видишь, можно оставить после себя свой мир на этой земле.
Проект «Мечты» — это всегда больше, чем какое-то желание что-то получить. Это реальная возможность дать маленькому человеку понять, что он в этом мире реализовался, достиг того, чего хотел, порой даже больше, чем его сверстники. Никто из сверстников не общался с Аршавиным, не звонил Валуеву на мобильный телефон и не спрашивал: «Николай, как у вас сегодня дела?» Это важно для ребенка и для членов его семьи — понимание того, что, несмотря на болезнь, ты в этой жизни многого достиг, ты значимый человек, и твоя судьба важна для других. Самая большая заслуга в реализации этого проекта принадлежит моему другу и помощнику, а сейчас и депутату ЗакСа Павлу Крупнику. Это он представил меня Валентине Ивановне Матвиенко и Михаилу Эдуардовичу Осеевскому. Это благодаря нему был построен стационар хосписа. Это он организует исполнение многих, даже самых невероятных «мечт».
— Почему в проекте «Мечта» вы беретесь помогать не только питерским детям?
— Это вполне естественное желание. Я никогда не позиционировал себя так, что я помогаю только жителям Петербурга. В нашем большом городе лечатся и живут дети из Ленинградской области, из других регионов России. Точно так же в Никольский собор приходят люди, которые живут в Петербурге, и те, что приезжают в наш город. Они в одинаковой степени нуждаются в молитве или беседе, и никто никогда не спрашивает: «Откуда ты?»
— А в Санкт-Петербургском детском хосписе есть иногородние?
— Бывают ситуации, когда ребенку из другого региона никто не может оказать помощи — ему просто не вернуться к себе домой по физическому состоянию, или же потому, что дома никто не сможет оказать ему качественную медицинскую помощь, делать обезболивание… В таких случаях мы обычно принимаем человека и оказываем помощь.
— Отец Александр, так, какие детские мечты удалось выполнить?
— За эти годы удалось исполнить тысячи желаний. Мы вели архив, но компьютер, на котором все это хранилось, сломался, и мы потеряли большую базу данных. Хотя мы не ставили перед собой целью хранить это для чего-то. Мы сделали доброе дело, ребенок был счастлив, и мы идем вперед, делаем добрые дела для других.
— Как быть, если возникает такая история, что не удается реализовать мечту? Можно ли в этом случае мечту заменить?
— Такого не было, чтобы не удавалось.
— Ну а если ребенок захотел в Диснейленд, или в Англию поехать?
— Ездили в Англию, были и в Чехии, добрались до Америки даже, ездили и в Чехию. В этом году несколько человек ездили в Париж, в Диснейленд.
— Вот здорово! И как вам все это удается?
— Слушайте, ну мы живем в одном из самых богатых городов мира! В этом городе живут более 5 миллионов человек, не уж-то мы не найдем средств, чтобы одного ребенка отправить в Диснейленд. Найдем! Детей, которые в таком тяжелом состоянии, что для них важно исполнить мечту – таких не так много, слава Богу. Когда такой ребенок появляется в поле нашего зрения, и мы понимаем, что заболевание тяжелое, мы не можем остановить развитие болезни, то сделаем все необходимое, чтобы эта мечта исполнилась. Я не помню таких случаев, чтобы было что-то невозможное. На воздушном шаре полетать – нет проблем. Одна девушка захотела встретиться с группой «Токио Отель», всемирно знаменитой. Они в России бывают редко, и по состоянию здоровья ребенка нельзя было вывезти девочку за рубеж, так мы написали этой группе письмо, связались с их менеджером, и группа в ответ прислала очень трогательное письмо – каждый участник подписал какую-то открытку, подарил от себя какой-то предмет. Девочка получила еще кучу всяких стикерсов в фирменной упаковке. Каждый музыкант написал: «Поправляйся скорее, мы за тебя переживаем!» Было очень трогательно. Такие истории были еще с Тото Кутуньо, с Адриано Челентано. Даже если нет возможности встретиться со звездой по тем или иными причинам, то мы всегда получали какой-то знак внимания с их стороны, дети были счастливым, мечта сбывалась.
— Но до сих пор многие скептики сомневаются: «Не лучше ли потратить эти деньги не на мечту, а на лекарства?»
— Во-первых, деньги не такие большие. Для того чтобы получить открытку с автографом «Токио Отель» или Адриано Челентано денег много не требовалось. Они сразу вникли в ситуацию и прислали ответ. Во-вторых, это деньги, которые целенаправленно дают не на лекарства, а на исполнение мечты. На лекарства мы деньги найдем, слава Богу, что наше государство выделяет достаточно средств в детский хоспис, чтобы здесь не было каких-либо проблем с лекарствами, даже дорогостоящими. Проблем с лекарствами мы не испытываем, и та категория детей, которые относятся как нуждающихся в паллиативной помощи, получают всю полноту лекарственного обеспечения.
— В вашем хосписе трудятся 70 человек?
— Больше. Есть сотрудники, которые совмещают работу у нас с другой. Нам не нужен врач узкой специальности, например, пульмонолог, который находился бы здесь пять дней в неделю. По необходимости он раз в неделю приходит, чтобы свои заключения сделать. Врач-невропатолог или хирург – эти специалисты тоже являются совместителями, приходят в указанные дни. Таким образом, в орбиту хосписа вовлечены больше ста человек. Есть немало волонтеров, которые приходят и с детьми играют, занимаются каким-то творчеством, например, рисуют картины, а потом готовят их к выставке.
— Откуда берутся волонтеры?
— В основном, это студенты, чаще всего, гуманитарных вузов, то есть люди, которые ориентированы на социальную деятельность в обществе. Они по своим душевным качествам расположены к такой деятельности. Вот один молодой человек, сейчас он трудится у нас, а пришел работать волонтером, окончив школу, захотел понять, насколько близка ему эта тема, насколько он готов быть педагогом для детей с ограниченными возможностями или какими-то специальными нуждами. Этот молодой человек трудился с нами в течение нескольких месяцев, работал с самыми тяжелыми детьми, выполнял тяжелую работу, носил их, играл с ними просто, как медбрат, помогал по уходу за ними. И в итоге принял для себя решение продолжать работу в хосписе, а на следующий год поступать в педагогический вуз на отделение «специальная педагогика». У нас есть отдел, который занимается волонтерами. Их готовят, занимаются их образованием, в том числе и психологическим. Им нужно понимать, с чем они встретится, как себя вести, что делать.
— Значит, больше ста человек работают хосписе… А сколько же у вас пациентов?
— 17 человек находятся на круглосуточном стационаре, плюс четыре в палате интенсивной терапии – наиболее тяжелые, десять человек приходят на дневной стационар (приходят утром и к концу рабочего дня уходят), а остальные пациенты находятся дома, к ним выезжают врачи, медсестры, доктора и работают на дому – таких порядка 300 человек.
— Отец Александр, вы возглавляли детский хоспис, когда он только создавался как благотворительная организация, вы возглавляете его и теперь, когда Санкт-Петербургский детский хоспис стал государственным медицинским учреждением… Согласитесь, необычный пример, когда действующий священник является генеральным директором государственного учреждения…
— Пример необычный, потому что деятельность священника, которая поначалу была просто благотворительной, оказалась востребованной государством. И город признал, и государство признало, что вот этот уход за тяжелобольными и умирающими детьми был не предусмотрен в рамках отечественной системы здравоохранения. Наш опыт оказался весьма ценным, мы много лет работали в этой теме, учились за границей. Мировое сообщество признало, что детские хосписы нужны, они востребованы во всех цивилизованных странах, и объективно в нашем городе много детей, которым это тоже необходимо. Вот поэтому и было принято решение о создании такого городского учреждения. А раз у нас уже был сформирован коллектив – люди, имеющие опыт общения с такими детьми, то этому коллективу было предложение войти в государственное учреждение, а мне занять место генерального директора.
Детский хоспис на Куракиной даче в форме государственного учреждения открылся 1 июня прошлого года. Таким образом, деятельность церкви получила признание государства, благотворительность церкви была принята государством. И теперь государство вместе с тем ресурсом, который дают члены церкви, сама церковь и благотворители решают одну задачу – сделать жизнь детей с тяжелыми заболеваниями и их родителей наиболее комфортной, интересной и имеющей достаток. Налицо синергия общественной организации, церкви и государства. Наш опыт заинтересовал многих. И сейчас уже на нашем примере создаются подобные организации по регионам. Первым подхватил нашу идею отдел по благотворительности священного Синода в Москве, на базе Марфо-Мариинской обители открыв уже стационарно несколько коек, а также организовав выездную службу для детей с тяжелыми патологиями в Москве. Они получили признание здравоохранения Москвы, будут получать какие-то субсидии, чтобы вести свою деятельность вести. Инициатива подхвачена и в других регионах – к нам приезжали люди из разных городов, представители комитетов по здравоохранению. У нас учатся, берут какие-то нормативные документы, наши наработки.
— А вы сомневались, получив предложение стать генеральным директором?
— Я с самого начала эту задачу решал, и, слава Богу, что наступили такие времена, когда церковь имеем возможность участвовать в жизни общества, в решении жгучих проблем. Мы помним другие времена, когда церковь не пускали в общество… Сейчас же люди церкви присутствуют в военных частях, больницах, тюрьмах и помогают людям находить смысл жизни, несмотря на всю тяжесть событий. Оказалось, что церковь способна решать и какие-то государственные задачи – пример детского хосписа показывает, что есть такие задачи, которые лучше всего будут реализованы именно людьми церкви. Может быть, не священником, но, по крайней мере, благочестивым христианином, и тогда в организации, которая будет доверена ему, будет порядок, не будет воровства, хамства, будет человеческий подход и понимания нужд другого человека. В этом церковь и важна, что она будет помогать формироваться организациям, где не будет выхолощенности, формализма, не будет жесткого подхода к людям.
— Правда, что вы продолжаете служить в нескольких храмах?
— Я продолжаю служить, а также строю собор в Приморском районе. Мы получили постановление правительства, разрешающее нам проектировать и строить, думаю, что к весне этого года пройдем процедуру экспертизы проекта. Сооружение большое, социально важное, и мы не торопимся, просчитываем все детали и технологию проекта.
Пока же в деревянном храме в Приморском районе я — настоятель. Также я настоятель храма на Северном кладбище. Очень большое поле деятельности у меня и в Суворовском военном училище — ребята молодые, даже маленькие, оторванные от семьи, многие сироты, и роль церкви очень важна здесь.
— И как вас на все хватает!
— Слава Богу, у меня есть помощники и друзья. Еще есть городской гереатрический центр на Фонтанке, там маленький храм для пожилых людей. Он востребован, там регулярно бывают службы, пожилые люди требуют большого внимания. Я благодарен Богу за то, что у меня есть возможность делать то, что мне хочется и нравится и, слава Богу, мне нравится то, что я делаю.
— Отец Александр, нужна ли сейчас детскому хоспису какая-то помощь?
— Помощь всегда нужна. Всякий раз, приглашая людей в наш дом на Куракиной даче, предлагаю им пройтись по зданию, посмотреть на нашу деятельность и определить для себя, чем бы они могли помочь. Кто-то помогает финансами, кто-то иными добрыми делами, но исключительно по своему желанию, велению души. Поэтому я практически никогда не прошу что-то конкретное. Приходите, посмотрите, зайдите в палату, и мы решим, что в этой палате нужно еще купить, возможно, поставить красивую вазу с цветами. Или же нужно купить какую-то специализированную коляску, она дорого стоит, но она очень нужна. Вот велосипед терапевтический стоит почти 300 тысяч рублей, но он помогает ребенку передвигаться и чувствовать себя здоровым, получать радость от движения. Кто-то берет и привозит корзины фруктов, и мы выставляем корзину фруктов – у детей праздник. Кто-то говорит: «Знаете, мы можем подарить наборы для творчества», и дети рисуют. Человек должен быть счастлив всегда, когда делает доброе дело. Нужно понимать, что сделанное им доброе дело принято. Поэтому он должен сделать это сам, без подсказки…